Ley Oncopediátrica: "Pido a los legisladores que nos acompañen, es un acto meramente humano", dijo Chazarreta

La legisladora por el Partido Verde, destacó que "el proyecto ya tiene dictamen favorable. La Ley tiene un enfoque integral y piensa en dispositivos y herramientas para que se acompañe el transitar de la enfermedad. Nos ponemos a disposición del Ejecutivo. Pensamos que el jueves vamos a tener Ley Oncopediátrica y el viernes nos espera un arduo trabajo para reglamentarla".

En esta línea, contó que "fue enriquecida por todos los sectores intervinientes: por los profesionales, las asociaciones y las fundaciones que muchas veces cumplen la función del Estado".

Consultada por la importancia de contar con una Ley Provincial aún con una Ley Nacional aprobada, Vuoto explicó que "la local es importante porque adhiere a la Ley Nacional, por lo que todo aquello en lo que podríamos tener límites queda superado, como el tema de las obras sociales privadas y las licencias durante el tratamiento para los trabajadores del sector privado. Adhiriendo a esos artículos garantizamos esto".

"Pero de alguna manera, crear el programa provincial sirve para dar respuesta a la realidad de las familias de la provincia. El 100% de los chicos derivados hizo el tratamiento en la provincia de Buenos Aires. Eso genera dificultades para las familias de la provincia. Muchas veces no es una discusión de cobertura, sino que va más allá", agregó.

Además, remarcó que "la ley quedó con 33 artículos y pretende dotar de herramientas al Ejecutivo para que a través del programa se centralice la atención. Myriam (Chazarreta) siempre dice que uno se siente a la deriva y es así. Cuando empezamos a trabajar la Ley, el Ministerio nos informó que teníamos dos casos. Pero después encontramos que muchos no aparecían en el registro de nadie. Cada obra social y cada efector privado deriva a los pacientes y nadie los sigue para ver qué pasa con las familias. El programa va a centralizar esto".

Y agregó que "a la enfermedad no la atraviesan solo los niños y las niñas, sino la familia completa: los padres, madres y hermanos. Hasta que caen en lo que les pasa, la familia queda partida y los otros hijos deben quedarse acá. Hay mucho para trabajar que va a influir en cómo avanzar con el tratamiento".

La Legisladora también advirtió que "en todas estas situaciones que tenemos como presunción diagnóstica no tenemos información sobre si hay o no cáncer infantil. La Unidad de Seguimiento tendrá datos estadísticos con una información sanitaria única. Para que no pase como le pasó a Myriam que tenía que llevar la historia médica de Martu. Incluso puede acompañar a las familias con información".

Por su parte, Chazarreta narró su experiencia durante el tratamiento de su hija Martina, quien falleció este año a raíz de una enfermedad oncológica; "no tuvimos acompañamiento psicológico. Ella no congenió con el único psicólogo de la institución. Nosotros salimos en noviembre del 2020 y en febrero de este año se dieron por enterados de que estábamos nosotros. Ahí tuvimos acompañamiento terapéutico y escolar, por personas muy empáticas que nos han ayudado. Pero, por ejemplo, nunca se acercaron a darnos asesoramiento nutricional".

Asimismo, manifestó que si bien "nada aseguraba que mi hija salga con vida, pudo tener una calidad de vida diferente durante el proceso. Me mandaron a hacer una historia clínica en el primer piso, pero mi hija no tenía movilidad y debía dejarla con un desconocido. Nosotros como padre sostenemos sus manos y lo hacemos llevadero. Pero el impacto siempre es doble y el dolor se profundiza ante tantas necesidades. La mayoría de las obras sociales dan la prestación del servicio y la droga. Pero todo esto va mucho más allá".

Al mismo tiempo, expresó sus deseos porque "esta Ley se reglamente rápidamente, porque muchas familias lo necesitan. Creo que tenemos muchos más casos de los que se creen. Está bueno conocerlo desde la Unidad de Seguimiento".

Por último, subrayó que "si bien mi obra social ha dado la cobertura a la prestación en lo que refiere a las drogas, el tratamiento y el sanatorio, se sufre el desarraigo. Lo oncológico es 80% emocional. Yo tuve acompañamiento de mi familia. Una de las cosas que decíamos con Martu era que teníamos que contar las necesidades y lo que nos pasaba, lejos de la droga y del tratamiento".